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小只的PER4基因 综合讨论组

强烈呼吁微基因下线遗传病报告！不负责任误导用户！

自从1月微基因发布杜氏肌营养不良报告显示我携带致病风险突变，我作为一个怀孕8个月男孩的妈妈就处于极度焦虑不安中。中间微基因修正了一次报告，但修正之后我的报告依然显示携带，那个时候我就崩溃了，疯狂查各种资料，被恐惧和焦虑缠绕，一度做了最坏的打算（去做羊水穿刺检测如果确认就打掉），之前买的母婴相关书也不敢再看，怕投入太多无法承受失去。。这种心情谁能体会。在北京新冠疫情的风险中多次往返跑了多家三甲医院的神经内科、遗传鉴定科，然而都说8个月无法做胎儿检测风险太高，而且看过的医生在看了微基因的报告以后都非常质疑甚至对这种不严谨的报告形式进行斥责，说这种遗传病的基因检测只有非常少的机构能获得鉴定资格，连北京三甲医院都不是全部有资格做，微基因根本就不具有这个病的鉴定资格，而且国家对于遗传病的基因鉴定出具报告形式和责任承担有严格的要求，微基因的报告看起来完全是不合规简直是儿戏一样。但我实在不放心，不想带着这种惴惴不安的心情来迎接我的宝宝，终于找到一家三甲医院可以做母亲的杜氏基因测序筛查，花了2000多块钱，等待基因检测结果的这一个月时间，煎熬焦虑害怕。。。今天终于出结果了，一切正常！没有携带！
强烈斥责微基因！对于这种非常严重的、跟生死相关的、严重影响别人生育决策的遗传疾病检测，微基因在不具有鉴定资格和责任保证的情况下出具报告，简直就是胡闹，完全不负责任！强烈要求，如果不能保证准确度就不要为了噱头提供报告误导大众，不能负责任就不要出遗传病的报告！！！
2020-02-25 • IP属地北京 • 发自微基因APP
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19 个回复

社区小助手 - 专治各项疑难杂症
1. 您好，首先很抱歉给您造成了这样的烦恼；

2. 上线前，我们都会安排相关排查，通常大多数出现携带的单基因病的位点，频率在万分一到二，因此出现检测错误的概率和影响都会比较小，也是技术上无法完全避免的；

从基因筛查的角度，我们不倾向于关闭这些位点，因为将检测结果作为参考，而非诊断，虽然会给一些用户带来困扰，但可以帮助到那些真正的风险用户；

3. 没有任何一项技术的准确性是100%的，解读规则也会随着科研的发展，相应的有些变化；因此我们一直建议，大家结合自身情况（家族病史和相关症状等）来使用报告，而不是直接当做临床诊断结果；

4. 在获取您的同意后，我们会安排专门客服对接您的实际情况及安排技术人员排查您该项目的阳性位点；

5. 我们会继续努力，希望我们的工作可以帮助大家更好的了解自己，帮助自己。如果大家有任何报告相关的问题，都可以咨询我们的客服小姐姐～～

赞同来自: west 、大灰狼 、KEN999 、WeGene_6BA6990D 、chinallly 、WeGene_BA2811AA 、ChinTse 、WeGene_55917B37 、bobo_u2 、猫猫阿姨 、McPharland 、XxxKing 、黄小超 、Ringhyacinth 、史鉴 、WeGene_B165F5EF更多 »

(16)
2020-02-25 • IP属地深圳 • 评论 (1)
wxy55639
我觉得挺好的，让大家认识到存在的潜在风险，只是现在上线的遗传病项目太少了，毕竟目前有3千多种遗传病呢，建议持续更新

赞同来自: 大灰狼 、chinallly 、ChinTse 、Vacual 、猫猫阿姨 、王颢霖 、我心我心 、XxxKing 、木子王玉 、黄小超 、WeGene_B165F5EF 、蚀月 、Gamewalker 、WeChat_F72827更多 »

(14)
2020-02-28 • IP属地大连 • 评论 (0) • 发自微基因APP
havefun
别给自己太大压力，除常染外的基因报告之类的强烈建议你别看，都是极低概率性的东西。

赞同来自: 小球藻 、chinallly 、猫猫阿姨 、ENDLESSTEAR 、我心我心 、黄小超 、WeGene_B165F5EF 、神秘的TP53更多 »

(8)
2020-02-26 • IP属地东莞 • 评论 (0)
小只的PER4基因
很嗨的MYO16基因
wegene确实可以在语言的表述上做到更科学，更让人理解

赞同来自: Vacual 、一只宝宝i 、我心我心 、黄小超 、史鉴 、WeGene_B165F5EF更多 »

(6)
2020-02-26 • IP属地六盘水 • 评论 (1)
giladino29
这里的结果本来就是仅供参考，不具有临床诊断意义，毕竟成本在这儿。都是成年人，自己心里应该有点数，何必较真呢。

赞同来自: ENDLESSTEAR 、我心我心 、木子王玉 、黄小超 、WeGene_B165F5EF 、Gamewalker更多 »

(6)
2020-02-28 • IP属地中国 • 评论 (4) • 发自微基因APP
HaNaSan
只作为参考，你太认真

赞同来自: 我心我心 、木子王玉 、黄小超

(3)
2020-02-27 • IP属地杭州 • 评论 (1) • 发自微基因APP
w0口0ooo
做完发现问题可以去医院针对性的核查下。什么事都有概率的。

赞同来自: 大灰狼 、我心我心 、木子王玉

(3)
2020-03-03 • IP属地温州 • 评论 (0) • 发自微基因APP
li1996810
自己傻就别怪别人，大家都知道结果仅供参考吧？

赞同来自: WeGene_FBFC9DA8 、木子王玉

(2)
2020-03-03 • IP属地中国 • 评论 (1) • 发自微基因APP
白耗子
快一年半了，宝宝是否健康？

赞同来自: 许生基因 、我心我心

(2)
2021-11-04 • IP属地重庆 • 评论 (0) • 发自微基因APP
傻狗 - 哇哦
要是微基因可以把测序结果和医院的测试结果进行比对就好了

赞同来自: 我心我心

(1)
2020-02-25 • IP属地福州 • 评论 (0) • 发自微基因APP
小只的PER4基因
儒雅的KIF4B基因
可以给相关政府监管部门进行反馈～，这里说没什么吊用。

赞同来自: anangong

(1)
2020-02-28 • IP属地美国 • 评论 (3) • 发自微基因APP
咲燕子
楼下很多不认真回馈还笑话楼主较真的人 真心感觉世态炎凉 各个都是“看客” 一副“活明白”的样子 让人心寒

赞同来自: 我心我心

(1)
2021-11-04 • IP属地济南 • 评论 (2) • 发自微基因APP
小只的PER4基因
愤怒的CDH13基因
一年半了，宝宝是否健康？

赞同来自: Gamewalker

(1)
2022-02-19 • IP属地福州 • 评论 (0) • 发自微基因APP
傻狗 - 哇哦
唉，可怜

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(0)
2020-02-25 • IP属地福州 • 评论 (1) • 发自微基因APP
Colorfully - WeGene社区常驻活跃分子
您好，麻烦您私信我样本编号，我们这边排查一下，非常抱歉给您带来不便。

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(0)
2020-02-25 • IP属地深圳 • 评论 (0)
白耗子
可以发一下这个点位的16次检测结果吗？

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(0)
2020-02-28 • IP属地重庆 • 评论 (0)
DG2020
有问题反馈挺好的，准妈妈放松心情哈

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(0)
2020-03-03 • IP属地厦门 • 评论 (0) • 发自微基因APP
我心我心
你就23andme也是这样啊

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2020-03-10 • IP属地晋江 • 评论 (0) • 发自微基因APP
XxxKing
认真你就输了，一孕傻三年。

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2020-03-10 • IP属地通辽 • 评论 (3) • 发自微基因APP

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